年轻妈妈不堪重负 希望得到社会爱心人士帮助

 一家两个“石骨宝宝”

年轻妈妈不堪重负

希望得到社会爱心人士帮助

□晚报记者  栗晨曦

本报讯   几个月前，驿城区胡庙乡居民熊莉的大女儿王越，被诊断出患十分罕见的石骨症。7岁的她视力几乎为零，牙齿没长几颗，骨质硬化易断，右脸下部畸形。家里有一个孩子得这种病已经很不幸了，然而，熊莉家的两个孩子都患上了石骨症。

“我求求你们帮帮我。两个孩子我都不能放弃，我感觉天像塌了一样。”日前，熊莉向本报记者打来求助电话。

一家有两个“石骨宝宝”

7年前，熊莉的大女儿王越出生。王越长得漂亮、可爱，给家里带来很多欢乐。本以为一家人就这样幸福地过下去，然而，在孩子5个月大时，因为眼睛斜视、视力不正常，王越被检查发现有脑积水。直到做完脑积水引流手术后，王越的颅压才得到控制，但是她的视力一直很差。4岁时，医生检查发现，王越的视神经已经萎缩，视力无法恢复。

2015年10月，熊莉发现王越在睡觉时嘴里总流一些脓血，并伴有高烧，此时王越的右脸下部开始肿大。去年4月，熊莉和丈夫王向东带着孩子到北大口腔医院治病，没想到查出孩子患了石骨症。得了这种病，人体骨髓腔慢慢由空心变成实心，从而丧失造血功能，最后危及生命。

“去年11月23日，我们带着俩孩子和婆婆一起到西安给孩子做手术。术前检查时，医生发现王越的血液不正常。专家会诊的结果让我们很震惊：如果做手术，王越随时都有生命危险。我们不死心，带着孩子到北京儿童医院继续求医。那里的医生会诊后告诉我们，孩子需要做骨髓移植手术才能保住性命。医生看我们还有一个孩子，就建议为小女儿做一个检查。没想到，检查结果显示小女儿也患了恶性石骨症。”熊莉说到这里，痛哭不止。

不幸接踵而来  谁来救救俩孩子

就在熊莉夫妇为两个女儿的病情难过时，孩子的爷爷出事了。

“今年元旦，我们从外地回到驻马店，准备为孩子们筹钱看病。没想到我们回到家的第二天就得到孩子爷爷心脏病突发去世的消息。为了给孩子挣钱看病，孩子的爷爷长年在新疆打工，没想到最后死在异乡。现在孩子的爷爷不在了，我们全家真的不知道怎么办才好。”熊莉泣不成声。

熊莉曾被查出是石骨症基因携带者，不过由于是隐性基因，一直没发病。但是，两个孩子的命运却不同。熊莉的小女儿现在已经出现了并发症，如果不及时治疗，病情就会和大女儿一样严重。目前，骨髓移植是救两个孩子的唯一办法。

目前，熊莉的小女儿才11个月大，并发症刚刚出现。医生建议熊莉夫妇尽快筹钱为小女儿做骨髓配型和移植手术。只要做完骨髓移植手术，这个孩子以后就能像正常孩子一样生活。“俩孩子我们都不想放弃。现在小女儿需要做骨髓移植手术，我们想先给小女儿做手术。大女儿的病情只要能稳定，以后就算她傻、瘫，我们都养她一辈子。”熊莉说。

熊莉将自己的遭遇发到了微信朋友圈。在朋友的帮助下，她在爱心筹平台为小女儿开通了筹款通道，希望通过该平台为小女儿筹手术费。如果您想为这个多灾多难的家庭提供帮助，请拨打电话15236346701。